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消除偏见,让污名不再阻“爱”
发布时间:2020年11月12日  阅读:2933 来源:OKEWAY舜道
下文译自英国康复医学会医学生论文大赛2018年的得奖论文。作者Elohor Ijete是伦敦国王学院的一名医学生。
原文链接:
https://www.bsrm.org.uk/downloads/ijete-e-physicaldisability-amarkofcain-bsrm-medical-student-essay-2018.pdf 

引  言

世界卫生组织(WHO)将残障定义为“受损、活动限制和参与受限”。本质上,残障并不仅仅是健康问题,而是反映了人类、其所处的社会环境以及可能产生的各种障碍之间的互动关系。全世界有十亿多人(15%)存在这样那样的残障,且随着人口老龄化以及慢病患者越来越多,这一数字也在不断增长。

康复医学关心的是导致残障的各种状况的诊断和治疗,帮助残障人士积极参与,避免发生二次并发症,并提高他们的生活质量。康复,就是恢复患者生活的能力。而活着并不仅仅是生物学上的意义,更蕴含着生存质量的要义。因此,康复追求的是帮助患者回归正常的、有意义的生活。

康复的阻碍因素有很多,包括资金是否充裕,家庭是否支持,康复人员是否到位。然而,“污名化”却是另一个常被忽略的阻碍因素。“污名化”指的是“偏见性地贬损个体与典型或标准之间的差异”。污名化对残障人士生活的各个方面都存在着负面影响。

本文我将以我母亲的个人经历作为例子,探寻“污名化”如何影响人们看待自己的身体残障,如何阻碍他们获得康复服务。此外,还将讨论如何克服“污名化”带来的阻碍,如何做出改变。



“污名化”对残障人士的影响

我的母亲是一名精神病医生,22岁的时候就被诊断为类风湿性关节炎。尽管一直在治疗,不幸的是由于关节受损和变形,在她41岁的时候,几乎已经无法行走,需要依赖于拐杖和轮椅。她要克服的最大障碍,是接受自己的残障状况,接受自己需要帮助才能移动的现实,以及与残障相关联的所有负面成见和污名,而这花了她几年的时间。

带着慢病或残障的身体生活常常会迫使人做出调整,重新定义自己。新的生活方式可能与以往截然不同,而接受这一点并不容易。更不幸的是,目前我们的社会对此的支持和包容也似乎是远远不够的。

残障人士被“污名化“有两种情况。一种情况是残障的特征相对外显,比如截肢,从而引起的被污名化。另一种情况则是残障特征不外显,但患者由于担心被歧视和污名化,常会选择隐藏他们的伤残。而后一种情况可能导致他们失去从他处获得支持的机会。



图1:污名化影响残障人士的流程图

由于污名化的存在,人们看待残障人士时,只能看到他们的残障特征,而忽略了所有其它个人特征。污名化会导致刻板印象,而刻板印象导致歧视和社会性回避。正如图1所示,残障的刻板印象包括“无助“和”负担“,残障人士会被视为单纯的资源消耗者,而不会提供任何回报。此外,残障可能还被视作是上天的惩罚。

人们常常还会认为存在某种残障的人士必然也有其它的残障,比如他们会认为坐在轮椅上的人也一定是失聪的。所以,他们会对着盲人大喊大叫,或跳过残障人士而与他们的同伴沟通。我在陪同母亲就医的过程中就深有体会。

这些对残障人士的刻板印象和假设会导致歧视。图1展示了残障人士在就业、住房或其它机会上可能都会遭到拒绝。种族、性别等因素也会影响歧视。残障黑人或残障女性可能会受到双倍的歧视。而我的母亲,作为一名黑人女性残障人士,意味着她遭受到的歧视和偏见是一般残障人士的三倍。这些负面印象可能被残障人士内化,影响他们的思想和行动,损害他们的自尊和自我效能。


“污名化”如何阻碍康复

对残障和慢病的污名化会严重影响个体的人生目标。有时候,应对这些污名甚至比应对残障带来的限制性更为艰难。被污名化的患者可能会为了避免负面体验,丧失动力去寻求本可以帮助他们改善身体健康和生活质量的治疗或服务。比如,需要助听器的成人失聪患者中,事实上只有不到25%的人在佩戴使用助听器,部分的原因也是他们在避免因佩戴助听器而遭受的污名和偏见。

当我的母亲使用拐杖时,她经历了残障污名。而当她开始使用轮椅时,污名甚至更为加剧,人们对待她的方式就好像她经历了丧亲之痛或其它巨大灾难。有些人会觉得跟我的母亲呆在一起很羞耻。有一次母亲参加会议时,一个女人甚至在未经我母亲允许的情况下,直接把手搭在母亲身上来祷告。很多人理所当然认为我的母亲没有工作,而当他们发现事实上我的母亲是一名全职医生时,他们都非常震惊。


(配图:文章作者与她的母亲)

残障人士在医护人员那里可能也会被污名化。这是因为医护人员倾向于从“医学模型”(这种模型将残障视为因创伤、疾病或先天失调直接导致的“人体的问题”),而非从“社会模型”(这种模型将残障视为因社会环境而非个人引起的问题)看待残障。医学模型中,这些“问题“的管理集中于治愈或者行为调整和改变,而在社会模型中,管理更关注”个体完全融入社会“,因此这是社会的责任。

“药物的作用是治疗,而患者的任务是恢复“,这是很多医护人员的观点。基于此,对治疗没有反应的患者可能会不受医护人员欢迎,并被区别对待。一项研究也表明,康复咨询师对待患者的态度受咨询师认为该患者康复的难易程度影响。咨询师认为患者康复的难度越大,其对待患者的态度就越消极。而这一点,可能就会严重劝退残障人士寻求康复服务。

我们如何克服这一康复障碍?

相对非残障人士,残障人士存在更多的医疗需求,但是他们仍有一些需求尚未得到满足。如前所述,污名化在其中存在着很大的影响。因此,我们需要消除污名化带来的消极影响,消除污名化对残障人士获取康复服务的阻碍。

医护人员需要认识到他们有意或无意附加在患者身上的污名。可以在康复训练课程中融入“专家患者”这一概念,帮助医护人员转变态度。这些患者(比如我的母亲,由于慢病的存在,频繁出入医院,他们对于患者体验的理解是不同于医护人员的)的意见对于患者就医服务的提供至关重要,可以对就医流程、政策以及患者主张产生积极的影响。

即使来自医护人员的污名被消除后,我们还需要消除公众带来的污名。之前我准备接受一个牙科手术,由于这个手术需要麻醉,因此需要成人陪同。我就和我的母亲一同前往诊所。到达诊所后,诊所经理首先就把我的母亲当作病人,而当我们告诉她是我要手术时,她就问谁在手术结束后陪我回家。我告诉她我的母亲会陪我回家。她看着我的母亲,说:“她不能陪您回家,因为她自己还坐在轮椅上。请您取消这次手术,另外预约时间,下次要让非残障人士在您手术后陪您回家。“

她的回答让我们感到震惊。我的母亲用的是电动轮椅,她也可以开车。停车场就在诊所旁边,一名护士陪我走到停车的地方。我们对此表示不理解,希望她给我们一个解释。而她给不出任何解释,却一直跟我们争吵。最后,我们坚持与为我手术的牙医沟通,牙医过来向我们道歉,并表示母亲可以陪我回家。这就是一个鲜明的案例,污名和假设可以怎样引起偏见和歧视。



我们如何解决牵涉到如此多人的公众污名?媒体可以改变人们对于残障的观念,尤其是在不了解残障人士或生活中鲜少与残障人士接触的人群中。其中一个方法是调整媒体所使用的残障相关的语汇。比如,媒体常常会使用诸如“遭受“或”罹患“等强化“疾病形象”的词汇,而这些词汇会倾向于将残障人士描述为无助的被动的受害者。


以我的母亲作为例子,要说“她有类风湿性关节炎”,而不是“她在忍受类风湿性关节炎”。只需要准确地描述现实,不要强加任何多余的涵义。正面的词汇不止给公众,也给残障人士带来积极的改变,因为负面的描述常常会被残障人士内化,影响他们的自我形象。媒体还需要遵循残障的社会模型,在日常媒体中融入残障人士的形象,构成社会的多样化面貌。一项研究表明,积极的残障人士形象,尤其是在电影中,可以促进公众对于残障的积极看法。当我们继续在媒体中“正常化”残障形象,我们就可以逐渐消除残障污名化。



结  语

污名会对残障人士的生活造成不利影响,可能阻碍他们获取医疗和康复服务。而由于残障人士普遍面临着各种二次并发症和共病,消除这些阻碍因素至关重要。解决这一问题,需要各方面的参与。媒体在改变公众对于残障的观念上发挥着重要的作用。残障人士应被视为社会的一份子,他们可以为社会做出积极的贡献,形成长远的影响。比如史蒂芬霍金,尽管身患残障,也在他的领域做出了卓越的贡献。

 


最后,我们应更多地关注残障人士能够做的,而不是不能够做的。我的母亲虽然无法行走,但是她可以作为一名全职医生,治愈患者,提高他们的生活质量,为社会做出积极贡献。康复医学也可以发挥很多的作用,因为它的主要服务对象就是残障人士,而生物社会模型正是这一学科的基础。因此,康复医学应该站在最前线,消除对残障人士的污名化。


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